发掘生命的亮点

当医生问病人故事，别嫌他「无聊」

作者：彭仁奎（台大医院北护分院家庭医学部主治医师）

早年我到长照机构访视病患时，常常困扰于「病人辨识」这回事。每个病人的病史虽有不同，但大致上不外乎三种情境：

1.罹患某个（或多个）慢性疾病，但是没有好好控制，于是产生并发症，最后导致失能，长期依赖他人照护。

2.在生命某一个转折处，突然遭遇某重大疾病或意外，于是急遽失能，再也无法恢复。

3.渐进式地退化（包含：功能、认知、营养状况），走向失能。

当病人严重失能、卧床、插上管路时，那样的病容，彼此真是神似得不得了。病人一多，根本就印象模糊、很容易搞混。尤其如果病人的名字属于「菜市场名」时，其辨识度之低，实在教人头痛。

最可怕的就是随着病人的增加、压力的累积、以及重复且单调的工作，造成对于事情的疲乏与木然。最后渐渐采取器官导向、任务导向，只要问题解决就好，病人是谁不重要。这是一种异化、一种严重的疏离。

要怎样从这种异化的深渊中解脱？对我来说，除了休息与情绪宣泄之外，最重要的两件事情是「故事」与「意义」。

如果有那么一点时间，我喜欢问病人的「故事」。

「阿嬷以前做什么工作？」「她是怎么样的一个人？」「她让你印象最深刻的是什么事情？」……诸如此类的问题。藉由这样的交谈，我的病人终于在我的脑海中鲜活地再现，而且编织出许多的记忆线索。

故事的搜集对于病人来说，未必会有立即的帮助，而是在帮助我自己。

但是，在某些医疗转折处，可能会发挥功效，如涉及预立医疗计画、生命末期是否要接受急救或维生设施时，家属可能会主动告诉我：「我爸爸以前天不怕地不怕，但最怕疼痛」、「我妈妈凡事都为别人想，不喜欢拖累别人」、「我祖父曾经交代我们不要给他插管，上次在加护病房还曾经自己拔管，吓坏大家了」… …之类的讯息。

我也可能从以前的故事出发，寻找一些可能的答案，比方说：「你们之前提到阿公的死对于阿嬷影响很大。看着阿公死前那样受苦，阿嬷有没有特别表示些什么？ 」、「我记得王爷爷的老家是在嘉义。如果状况不好时，你们有考虑要带他回家吗？」

「意义」的追寻，则有助于更深层的理解与支持。

「意义治疗」的先驱弗兰克博士（Viktor E. Frankl）曾经说过：「Man is not destroyed by suffering alone, but by suffering without meaning.」亦即，苦难本身未必能摧毁一个人，但是「无意义」的受苦则会让他崩溃。无论是长期照护的病患或家属（照顾者），其实都在苦难中打转。但是这背后的意义是什么？是什么样的意义支撑他们继续走下去？

有些病患虽然失能，却能够保持优雅与幽默感。有些病患持续积极地复健，有些病患面对各式各样的药物与治疗仍可泰然处之。

无论他们自我觉察与否，背后可能有一个「意义」存在。这个意义可能来自他的生命观、来自他跟家人之间的连结、来自对于疾病好转的期待、来自选举时可以投某政党一票……等等。

照顾者在这当中的辛苦付出，也必然有其「意义」。我遇过一个严重脑伤病人的配偶，她对于病人的照护非常积极、也不断跟病人说话。

我问他：「像这样严重的病人，很多家属渐渐就放弃了，为什么你能够保持信心、这样辛苦地持续努力下去？」她说：「我担心哪一天万一他醒来了，发现自己困在一个已经挛缩的躯体里面，那会是多可怕的一件事？」她其实知道机会渺茫，但是为了维持配偶的尊严、让他免于恐惧，她选择奋力一搏。

照顾者所觉察到的意义有好多种，无论是爱、责任、补偿心态、给孩子做榜样……甚或是依赖（没有错，确实有照顾者深深依赖着失能者），都很值得被同理、被肯定。

我也遇过许多工作条件不佳的辛苦外籍看护，他们的小床边往往贴着远方家人的照片。我相信那会是他们遇到生命困顿时，最最有力的依靠与想望。那可能也就是他们漂流到这个岛上的最重要「意义」。

于是，我们从病人或家属（照顾者）身上，听到这一切苦难背后的意义。有时候，我们只是陪伴，或许偶有机会帮忙他们看到这其中的意义。我们互相鼓舞、互相打气。

往后各位如果遇到医师问起一些与医疗似乎没有直接相关的事情时，请还是诚恳地回答他，不要立即怀疑他的专业、或者嫌他无聊没重点。或许，他有着跟我一样的苦衷。

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除了少数的私人及家庭医生，我们很少碰到罗嗦的医生，可以想见的是他们面对看不完的病患，眼里多只看见“疾病”，而没有看见“人”。医学之父希波克拉底念兹在兹的强调“了解一个什么样的人生病比了解一个人生了什么样的病更重要！”期待每一个医生都可以抬起头来，望向病人，跟他说几句温馨和鼓励的话语，我们相信它比药物更能发挥作用。特别是来到生命末期的长者，更需要医生，或者是身边关怀的人，和他们聊聊过往的故事以及受苦的意义，发掘其生命的亮点，而能含笑以终。

小启：2月份将刊出《辅导篇》，敬请期待！

关怀乏人看见的角落

这个城市，不属于失能者与照顾者

作者：彭仁奎（台大医院北护分院家庭医学部主治医师）

因为工作的关系，我得以在门诊、病房、长照机构乃至于病人的家里，协助我的病人。后者即「居家照护​​」，而访视的对象皆达到一定程度的失能，且多半在身上留有管路，例如鼻胃管、尿管、气切管等等。

对于一个家庭医师来说，能够到病人的家里去访视病人，是一个很珍贵的机会。因为我们得以一窥病人的生活环境、照护品质以及种种细微却足以影响健康的重要因子。

病人的社经地位、支持网络、人生观、宗教信仰、既往的小故事、各种「眉眉角角」，都是我们提供全人医疗或个人化医疗的重要线索。提供这样的服务，其实对我的经济收益有限，但如果从人生百态的体验以及对于整个城市的理解来看，这样的经验则是无价的。

这个城市从来就不是失能者所能够享受的。我的这些居家病人们多半身处在一个小房间里，与照护者（或为家属、但多数为外籍看护）休戚与共。每天看着天花板，或者从电视或收音机汲取一些多半与他无关的消息。

功能好一点的，也不见得能够出来透透气，比如住在没有电梯的老公寓、或住在老式电梯大楼而有几阶台阶必须克服。少数能够出来的病人，可能得忍受别人的眼光、不够友善的公共设施、语言不通的外籍看护、各种身体的困窘与紧急突发状况。

在城市边缘，有更多的难题在等着这些失能者。以我所处的万华区来说，各式各样的社会问题强烈冲击到病人的照护品质。贫穷的人连外籍看护都请不起（也没地方给人家住），还得去工作谋生。

我曾经访视过一位病人，她长期卧床，只能靠一位也在上班的家属零零星星地灌食。当我随着居家护理师来到她的病塌、坐下来检查她的身体时，只觉得自己的裤子一阵湿，才惊觉她已经把整张床都给尿湿了（尿布早已吸满尿液、所以失去功能），但无人清理。访视某些病人时，我们也得跟恶臭、各式资源物、暗巷甚至恶犬周旋。说实在，我常常为这些充满热情、无私奉献的居家护理师们捏把冷汗。

这个城市，既不属于失能者，也不属于他们的照顾者。

有些家属毅然决然，第一线参与照护工作，脱离了社会、远离了城市的繁华，却因为缺乏支持，弄得身心俱疲、浑身是病，甚至比病人还早离开。有些家属，尤其是「媳妇」这个角色，劳心劳力却得不到其他家属的肯定。最怕还有哪个来自国外的亲戚，三不五时电话遥控一下，或者返国时指指点点、颐指气使，以展现「孝心」。这种「有权无责」、「只会出一张嘴」的家属，实在让人头痛。

也有一些很深情的家属，怀抱着与现实落差太大的梦想，每年三百六十五天守在病塌前，只为了等待奇迹，教人鼻酸。这个城市之于他们，早就空了。

提到照顾者，不能不提到外籍看护的处境。

他们同样从遥远的地方漂流到这个城市，每个人的命运却大相径庭。病情的复杂度、低落的劳动条件、语言隔阂、文化差异、雇主的素质，都深深地影响着他们。城市的先进与光鲜，他们未必体验到；人间的辛酸冷暖，他们点滴在心头。

之前曾经在云林乡间的田野中拜访一个住在工寮的病人，他身边唯一的人就是一个瘦弱的印尼看护，雇主偶而出现，其他全靠她搞定，但是她根本搞不定，因为包括语言、交通、资源、病人的严重度等等，通通都是问题。病人在哀嚎，而她在痛哭。居家护理师把管路换好时，这个看护舍不得我们走，泪水直流。是谁放任这种事情发生？身处城市里的显贵们，能不能体会这种困境？

我曾经跟朋友或学生提起这些居家照护的点点滴滴，有一种反应是：「天哪，我怎么没有看过？」其实，看不见，并不等于不存在。这些人、这些事，是真真切切存在于这个城市，只是他们不会让我们看见，也没有机会被看见。

每年跨年时，到处都是晚会与绚烂的烟火。我常常在想，这个社会可不可以不要再贩卖梦想？可不可以把钱与资源留给真正需要的人？可不可以打造一个更友善的环境、哪怕只是一个舒适的小角落？

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这是令人感到悲哀的事实，即使政府再努力，还是有照顾不到的死角。新加坡人相较之下幸福多了，随着电梯的增设，出不了门的长者渐少，对照护者也不断推出喘息配套，让他们有机会放松心情。当然，肯定有疏忽、不被看见的地方，这有赖邻居发挥守望相助的精神，多关心，以减少不幸的事件发生。

全人疗护的关键指标

展读下文会理解原来如果我们强调对一个病患的全人疗护，评估时应该包含六个指标：体温、血压、心跳、呼吸速率、疼痛与情绪困扰。前四者都有仪器可以客观的测量，但后两者完全是自由心证，病患感觉自己严重的程度是几分就是几分，它是主观的，但却是正确的！

疼痛与情绪困扰完全因人而异，这也是我们在辅导时必须清楚和尊重个案感受的原因。与其模糊的描述及猜测，能够由病患或个案自己说出一个指数，就是很好的起步，可以再探究如何让它有些微的改善，即使是0.5或维持不变，都值得鼓励！

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关心病人的第六个生命征象

作者：吴佳璇

住过院的人都知道，测量体温、血压、心跳与呼吸速率是一天至少三次的常规护理照护。病人不同的生理状况，会使这四项生命征象（vitalsign）指标呈现不同的变化。

近年来，医界开始倡导，完整的照护评估要加上第五个生命征象──疼痛。相较于前四个指标，疼痛是一个相对主观的症状，使医生与病人对疼痛的处置，产生很多迷思。尽管没有人喜欢疼痛，认识、处理疼痛也早已成为一门跨领域的学问，但过去10年在大学医院里，还是不时接到气急败坏的年轻医师找我︰「我觉得病人有问题，偷偷给他一针生理食盐水就不痛了！是什么心理啊？为什么要装？」

一开始，我很难过他的师兄姐跟我当年的师兄姐没两样，竟然还这么教他！渐渐地，我学会为年轻医师向我求助（与抱怨）感到高兴，至少，当年的我不敢多事去找精神科医师。然而，略识疼痛医学的人都知道︰安慰剂当然可以缓解疼痛；疼痛也常和情绪脱不了干系。

因此，无论是四个还是五个生命征象评估，显然是不足的；「情绪困扰（emotionaldistress）是第六个生命征象」的主张，开始出现。

接下来的问题是︰第六个生命征象要怎么测量？

其实，情绪困扰的评估和疼痛类似，我们要病人自己给自己一个分数︰「如果完全没有情绪困扰是零分，承受不了、要崩溃了是10分，你会给现在的自己打几分？」

当病人觉得自己有相当程度的困扰（譬如大于4分），医护人员就必须积极协助病人了解造成情绪困扰的原因──有人担心没钱、没时间看病且没人照顾；有人则觉得生病是老天爷或是上帝背弃了他；还有人被便秘、恶心、疼痛、冒汗等症状弄得七荤八素，更有人为了诊断治疗的不确定性而惶惶不可终日，甚至打算放弃……医护人员若不主动询问，病人与家属大多选择默默承受。

接下来要问的是，医护人员是否已做好心理准备，要打开病人情绪的潘朵拉盒子了吗？

我并不这么认为。尽管大多数人都不否认身心健康相互影响互为因果，但将如此主观的经验转化成一个反覆测量的「指数」，不只是病人、连医护人员都不禁怀疑︰「真的是『说了就算』？」

是的，心理学与精神医学近年来的研究确认︰病人的主观判断通常是统计学上最有预测力的指​​标。换言之，一个人会自觉忧郁，并不是「无病呻吟」，而是强有力的求助讯号！

接下来，我还要说服的是，虽然引起情绪困扰的原因包罗万象，且常常不在医疗可以解决的范畴，但有人（而且是医护人员）能适时且主动关心、甚至协助找出解决问题的方向，对病人与家属的影响，常常超乎专业上预期的深远。

然而，我的医院最近开始定期评估所有病人的情绪困扰，还是在同事间激起阵阵涟漪。

由于个人特质与训练背景各异，不少医护人员对病人其实是「爱在心里口难开」，他们深​​怕一旦「真情流露」，不知道如何去处理病人的负面情绪。从医学生到主治医师，始终有人担心︰「会不会因为谈论自杀反而促使病人采取行动？」更有人向我告白：「我不是不关心病人，只是（病人）情绪一上来，我真是毫无办法……」全人照护要像洗手般自然。

因此，我曾「目击」一位病人给自己的情绪困扰打4分时，医护人员似乎是故作平淡地告知︰「医院规定，情绪困扰超过4分时，要跟社工谈一谈……」

正在护理站写会诊报告的我，偷偷抬起头，看着一脸很「ㄍㄧㄥ」，不习惯对「外人」倾诉心事的病人，心里或许正嘀咕「到底要干嘛」。

病人便顺势问道︰「几分以上要被社工约谈？」

「4分，」医护人员嗫嚅地回答。

「那你就帮我改成3分。」

「为什么？」医护人员反而有些不放心。

「没什么，3分就3分。」

我相信医病双方都觉得不对劲，但要把握眼前机会，打开情绪这扇窗，除了要有良好的沟通技巧，更需要重新唤醒医疗的核心价值——全人照护，绝不只是做成标语四处悬挂，更需要融入每天的临床工作。就像接触病人前后要洗手，尽管不方便，只因是预防感染最基本、最重要的工作，加上从学校到在职教育训练，始终不遗余力地提醒、要求，大概没有一位医护人员会故意不配合的。

因此，如果用同样的规格去推广如何关心（病）人的「第六个生命征象」，我相信收到的成效绝不比洗手差。和不带人情味的洗手相比，人与人相互关心的习惯，肯定要更渊远流长。

（*作者为精神科医师／原文刊载于康健杂志第108期）

有梦最美

圆梦

记者：曾钰娟20/05/2014

父患帕金森症，出外得坐私人救护车；母行动不便、还晕车，一家人5年来不曾一起出门。

女儿王燕莹（财务策划顾问）希望能带着父母以及无微不至照顾他们的女佣到滨海湾花园赏花，吃午餐，可因为这些困难，加上她忙于工作，所以一直未能成行。

本报得知后，在刚刚过去的这个星期天，设法安排让老人家乘坐能让轮椅进出的大型德士，和家人到滨海湾花园赏花，到桃苑餐馆用餐。

王燕莹和二姐王燕萍、大哥王耀强带着女佣，陪着父母，玩得很开心。

王燕莹受访时说，父亲王瑞炎（86岁）自2009年患帕金森症，身体不佳，需坐轮椅；而母亲冯木兰（77岁）若长时间走动会脚肿，一家人已有5年没一同出外。

“每次带父亲复诊，我都得召私人救护车，母亲也容易晕车，要带他们出去真的很困难。”

她还说，父亲退休前在樟宜监狱当藤工指导员，负责教导囚犯用藤条编织家具。当囚犯不听话时，他得向监狱长官报告，导致个别囚犯怀恨在心，曾放话说，出狱后若在街上看到他与家人会对他们不利，因此父亲很少带家人一起出门。

她不无遗憾地表示，父亲很爱几个兄妹，省下钱给她和哥哥姐姐用，却不舍得孩子花太多钱在他身上。每逢家人庆生，父亲都会亲自下厨，煮拿手好菜。

王燕萍也说：“很后悔当初没在父亲行动方便时，多带他出门吃好料，现在要带他出门已太迟。”

如今心愿实现了，一家人都很开心。

女佣细心照顾老父

女佣终日一心一意照顾86岁老翁，雇主视她为姐妹。

菲律宾女佣仙妮琳（28岁）一来狮城，就在燕莹家工作，眨眼间已是两年之久。她每天照顾行动不便的王瑞炎，还做一些简单的家务，虽然辛苦，却从不埋怨。

她受访时说，王燕莹一家当她是妹妹一样，帮她申请面簿户头和Skype户头，让她可以天天与家人上网联系。燕莹也不限制Shenielyn使用手机的时间，还帮她把一部分工钱寄回家。

王燕莹则说：“我们知道她很辛苦，所以从不亏待过她。我们把她当做妹妹一样。她也称我们为“kakak（姐姐）”。

一家人很庆幸能够有仙妮琳这个得力助手。

滨海花园与桃苑合力支持

滨海湾花园与桃苑（Peach Garden Noodle House）合力支持王燕莹，实现梦寐以求的心愿。

滨海湾花园准备了5张入门券，让王燕莹一家到室内的云雾森林和花穹以及室外的OCBC Skywalk 观光。

桃苑餐馆经理江萍茜（42岁）受访时说：“我们很开心能够帮助王燕莹一家实现梦想。他们吃得开心是我们最大的安慰。”

王燕莹非常感谢本报、滨海湾花园以及桃苑让她的父母有这么难忘的一天。能够让喜爱赏花的父母来到滨海湾花园欣赏那么多美丽的花让她们一家感到非常欣慰。

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原来我们的梦想可以是很卑微的，只要恰当的合作和付出，就可以让一个家庭实现五年来不曾奢望的梦。但愿大家有钱出钱，有力出力，帮助更多弱势的家庭圆梦，让社会更温馨幸福，尤其是那些已经是在生命之冬的长者们，圆梦更要及时；有梦最美，不要在最后留下遗憾。