关怀乏人看见的角落

这个城市，不属于失能者与照顾者

作者：彭仁奎（台大医院北护分院家庭医学部主治医师）

因为工作的关系，我得以在门诊、病房、长照机构乃至于病人的家里，协助我的病人。后者即「居家照护​​」，而访视的对象皆达到一定程度的失能，且多半在身上留有管路，例如鼻胃管、尿管、气切管等等。

对于一个家庭医师来说，能够到病人的家里去访视病人，是一个很珍贵的机会。因为我们得以一窥病人的生活环境、照护品质以及种种细微却足以影响健康的重要因子。

病人的社经地位、支持网络、人生观、宗教信仰、既往的小故事、各种「眉眉角角」，都是我们提供全人医疗或个人化医疗的重要线索。提供这样的服务，其实对我的经济收益有限，但如果从人生百态的体验以及对于整个城市的理解来看，这样的经验则是无价的。

这个城市从来就不是失能者所能够享受的。我的这些居家病人们多半身处在一个小房间里，与照护者（或为家属、但多数为外籍看护）休戚与共。每天看着天花板，或者从电视或收音机汲取一些多半与他无关的消息。

功能好一点的，也不见得能够出来透透气，比如住在没有电梯的老公寓、或住在老式电梯大楼而有几阶台阶必须克服。少数能够出来的病人，可能得忍受别人的眼光、不够友善的公共设施、语言不通的外籍看护、各种身体的困窘与紧急突发状况。

在城市边缘，有更多的难题在等着这些失能者。以我所处的万华区来说，各式各样的社会问题强烈冲击到病人的照护品质。贫穷的人连外籍看护都请不起（也没地方给人家住），还得去工作谋生。

我曾经访视过一位病人，她长期卧床，只能靠一位也在上班的家属零零星星地灌食。当我随着居家护理师来到她的病塌、坐下来检查她的身体时，只觉得自己的裤子一阵湿，才惊觉她已经把整张床都给尿湿了（尿布早已吸满尿液、所以失去功能），但无人清理。访视某些病人时，我们也得跟恶臭、各式资源物、暗巷甚至恶犬周旋。说实在，我常常为这些充满热情、无私奉献的居家护理师们捏把冷汗。

这个城市，既不属于失能者，也不属于他们的照顾者。

有些家属毅然决然，第一线参与照护工作，脱离了社会、远离了城市的繁华，却因为缺乏支持，弄得身心俱疲、浑身是病，甚至比病人还早离开。有些家属，尤其是「媳妇」这个角色，劳心劳力却得不到其他家属的肯定。最怕还有哪个来自国外的亲戚，三不五时电话遥控一下，或者返国时指指点点、颐指气使，以展现「孝心」。这种「有权无责」、「只会出一张嘴」的家属，实在让人头痛。

也有一些很深情的家属，怀抱着与现实落差太大的梦想，每年三百六十五天守在病塌前，只为了等待奇迹，教人鼻酸。这个城市之于他们，早就空了。

提到照顾者，不能不提到外籍看护的处境。

他们同样从遥远的地方漂流到这个城市，每个人的命运却大相径庭。病情的复杂度、低落的劳动条件、语言隔阂、文化差异、雇主的素质，都深深地影响着他们。城市的先进与光鲜，他们未必体验到；人间的辛酸冷暖，他们点滴在心头。

之前曾经在云林乡间的田野中拜访一个住在工寮的病人，他身边唯一的人就是一个瘦弱的印尼看护，雇主偶而出现，其他全靠她搞定，但是她根本搞不定，因为包括语言、交通、资源、病人的严重度等等，通通都是问题。病人在哀嚎，而她在痛哭。居家护理师把管路换好时，这个看护舍不得我们走，泪水直流。是谁放任这种事情发生？身处城市里的显贵们，能不能体会这种困境？

我曾经跟朋友或学生提起这些居家照护的点点滴滴，有一种反应是：「天哪，我怎么没有看过？」其实，看不见，并不等于不存在。这些人、这些事，是真真切切存在于这个城市，只是他们不会让我们看见，也没有机会被看见。

每年跨年时，到处都是晚会与绚烂的烟火。我常常在想，这个社会可不可以不要再贩卖梦想？可不可以把钱与资源留给真正需要的人？可不可以打造一个更友善的环境、哪怕只是一个舒适的小角落？

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这是令人感到悲哀的事实，即使政府再努力，还是有照顾不到的死角。新加坡人相较之下幸福多了，随着电梯的增设，出不了门的长者渐少，对照护者也不断推出喘息配套，让他们有机会放松心情。当然，肯定有疏忽、不被看见的地方，这有赖邻居发挥守望相助的精神，多关心，以减少不幸的事件发生。