发掘生命的亮点

当医生问病人故事，别嫌他「无聊」

作者：彭仁奎（台大医院北护分院家庭医学部主治医师）

早年我到长照机构访视病患时，常常困扰于「病人辨识」这回事。每个病人的病史虽有不同，但大致上不外乎三种情境：

1.罹患某个（或多个）慢性疾病，但是没有好好控制，于是产生并发症，最后导致失能，长期依赖他人照护。

2.在生命某一个转折处，突然遭遇某重大疾病或意外，于是急遽失能，再也无法恢复。

3.渐进式地退化（包含：功能、认知、营养状况），走向失能。

当病人严重失能、卧床、插上管路时，那样的病容，彼此真是神似得不得了。病人一多，根本就印象模糊、很容易搞混。尤其如果病人的名字属于「菜市场名」时，其辨识度之低，实在教人头痛。

最可怕的就是随着病人的增加、压力的累积、以及重复且单调的工作，造成对于事情的疲乏与木然。最后渐渐采取器官导向、任务导向，只要问题解决就好，病人是谁不重要。这是一种异化、一种严重的疏离。

要怎样从这种异化的深渊中解脱？对我来说，除了休息与情绪宣泄之外，最重要的两件事情是「故事」与「意义」。

如果有那么一点时间，我喜欢问病人的「故事」。

「阿嬷以前做什么工作？」「她是怎么样的一个人？」「她让你印象最深刻的是什么事情？」……诸如此类的问题。藉由这样的交谈，我的病人终于在我的脑海中鲜活地再现，而且编织出许多的记忆线索。

故事的搜集对于病人来说，未必会有立即的帮助，而是在帮助我自己。

但是，在某些医疗转折处，可能会发挥功效，如涉及预立医疗计画、生命末期是否要接受急救或维生设施时，家属可能会主动告诉我：「我爸爸以前天不怕地不怕，但最怕疼痛」、「我妈妈凡事都为别人想，不喜欢拖累别人」、「我祖父曾经交代我们不要给他插管，上次在加护病房还曾经自己拔管，吓坏大家了」… …之类的讯息。

我也可能从以前的故事出发，寻找一些可能的答案，比方说：「你们之前提到阿公的死对于阿嬷影响很大。看着阿公死前那样受苦，阿嬷有没有特别表示些什么？ 」、「我记得王爷爷的老家是在嘉义。如果状况不好时，你们有考虑要带他回家吗？」

「意义」的追寻，则有助于更深层的理解与支持。

「意义治疗」的先驱弗兰克博士（Viktor E. Frankl）曾经说过：「Man is not destroyed by suffering alone, but by suffering without meaning.」亦即，苦难本身未必能摧毁一个人，但是「无意义」的受苦则会让他崩溃。无论是长期照护的病患或家属（照顾者），其实都在苦难中打转。但是这背后的意义是什么？是什么样的意义支撑他们继续走下去？

有些病患虽然失能，却能够保持优雅与幽默感。有些病患持续积极地复健，有些病患面对各式各样的药物与治疗仍可泰然处之。

无论他们自我觉察与否，背后可能有一个「意义」存在。这个意义可能来自他的生命观、来自他跟家人之间的连结、来自对于疾病好转的期待、来自选举时可以投某政党一票……等等。

照顾者在这当中的辛苦付出，也必然有其「意义」。我遇过一个严重脑伤病人的配偶，她对于病人的照护非常积极、也不断跟病人说话。

我问他：「像这样严重的病人，很多家属渐渐就放弃了，为什么你能够保持信心、这样辛苦地持续努力下去？」她说：「我担心哪一天万一他醒来了，发现自己困在一个已经挛缩的躯体里面，那会是多可怕的一件事？」她其实知道机会渺茫，但是为了维持配偶的尊严、让他免于恐惧，她选择奋力一搏。

照顾者所觉察到的意义有好多种，无论是爱、责任、补偿心态、给孩子做榜样……甚或是依赖（没有错，确实有照顾者深深依赖着失能者），都很值得被同理、被肯定。

我也遇过许多工作条件不佳的辛苦外籍看护，他们的小床边往往贴着远方家人的照片。我相信那会是他们遇到生命困顿时，最最有力的依靠与想望。那可能也就是他们漂流到这个岛上的最重要「意义」。

于是，我们从病人或家属（照顾者）身上，听到这一切苦难背后的意义。有时候，我们只是陪伴，或许偶有机会帮忙他们看到这其中的意义。我们互相鼓舞、互相打气。

往后各位如果遇到医师问起一些与医疗似乎没有直接相关的事情时，请还是诚恳地回答他，不要立即怀疑他的专业、或者嫌他无聊没重点。或许，他有着跟我一样的苦衷。

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除了少数的私人及家庭医生，我们很少碰到罗嗦的医生，可以想见的是他们面对看不完的病患，眼里多只看见“疾病”，而没有看见“人”。医学之父希波克拉底念兹在兹的强调“了解一个什么样的人生病比了解一个人生了什么样的病更重要！”期待每一个医生都可以抬起头来，望向病人，跟他说几句温馨和鼓励的话语，我们相信它比药物更能发挥作用。特别是来到生命末期的长者，更需要医生，或者是身边关怀的人，和他们聊聊过往的故事以及受苦的意义，发掘其生命的亮点，而能含笑以终。

小启：2月份将刊出《辅导篇》，敬请期待！