减少无效医疗

无谓「拖磨」，只是徒留遗憾

文/黄惠铃

2014-11-11 天下杂志 560期    

田秋堇问已插管接上呼吸器的父亲「会不会很痛？」见父亲点点头，她只能握着父亲的手，一直流泪。

「悔恨一辈子不会消失……，但愿可以回到重新做决定的时候，可是一切都来不及了……，」立法委员田秋堇一想到父亲田朝明医师，生前戴呼吸器、装鼻胃管、导尿管，缠绵病榻七、八年，泪水不断在眼眶打转，语调哽咽。

虽然她父亲已在四年前往生，但提起这些事仍犹如昨日，伤痛依旧。「可是我一定要讲，要让正在挣扎做决定的人知道，不要为了一时不忍心，勉强留住所爱的人，」她说。

田朝明是知名的人权医师，还没完全卧病在床时，曾几次中风，进出医院。

有次再度中风出院后，他告诉田秋堇的母亲，「下次再出事，不要送医。」田妈妈一听，急得哭了，赶紧打电话给田秋堇商量。

田秋堇后来问父亲。田朝明医师踌躇半天才为难地说，因为前一次住院被迫包尿布，一向看重尊严的他，料想之后会更惨，所以不希望再就医。

但她父亲终究没能如愿。

有一天，田妈妈惊慌来电，说田医师因为肺部纤维化无法呼吸，已送到医院。当田秋堇赶到时，医生已为她父亲插管接上呼吸器。

田秋堇问父亲「会不会很痛？」见父亲点点头，她只能握着父亲的手，一直流泪。

父亲的枯萎，他求死不得！

接着，她年迈的父亲被迫陷入逐渐枯萎的漫长困境。

一开始是气切，颈部的气管软骨被切开一个小洞，放入气切管连接呼吸器。从前那个会跟田秋堇谈天说地的父亲不见了，变成只能摇头、点头、眨眼。

气切后不久就要抽痰。「非——常地痛苦，」田秋堇拉长声音强调。

当她父亲还有意识时，每次被抽痰都会满脸涨红，全身挣扎。田秋堇如在病床旁，就跟她母亲一人一边，握住她父亲的手喊，「がんばって。」（日语，加油之意）

「每次都看不下去，他就这样被抽痰好多年，最后他连挣扎的力气也没有了……，」田秋堇红着眼描述。

到后来，她父亲的皮肤愈来愈薄、肌肉萎缩，瘦成皮包骨；指甲颜色不对，消化器官功能欠佳。除了气切管，还有鼻胃管、导尿管等，「没有一个管跑得掉，该装的都装了，他求死不得！」田秋堇沉痛地说。

田秋堇形容，当时面对躺在床上不知到底还有没有意识的父亲，她感觉就像回到大门紧闭、裡面没有灯火的老家。她在门外叫，感觉门内应该有人，但却完全没有回应，又不敢走开，继续在外面敲喊。

「你不知道他会不会冷？会不会热？会不会饿？你唯一可以确定的是，他还在呼吸，这是残忍的地方，因为他是靠机器在呼吸，」田秋堇说。

更且，对她父亲格外残忍的是，他是医生，等于最初是意识清醒地看着自己的器官一个个衰竭。

看到父亲过得如此「拖磨」（台语，指长期忍受折磨），田秋堇后来产生非常大的心理障碍，很怕到医院看望父亲，因为每次去，总是不断自责、无助。

家人能否放手，是挣脱困局的关键。

田秋堇的母亲非常爱先生，每天到医院抱她父亲、亲她父亲，变成生命的重心。

母亲的不捨，但人不能跟大自然抗衡

虽然，早在田朝明医师靠呼吸器卧床一、两年左右，田妈妈曾亲口交代田秋堇，万一有一天自己病况恶化，千万不要让她做气切。

但当田秋堇试图跟母亲讨论，是否放手让她父亲离开人世，她母亲还是放不下。

直到几年后，田秋堇带母亲走访花莲太鲁阁散心。

身为虔诚教徒，田妈妈在壮阔的天地间终于敞开心，告诉田秋堇，人不能跟大自然、上帝的力量相抗衡。如果上帝要带走田朝明医师，她应该要放手。

原本田秋堇不以为意，但回台北后，田妈妈果真告诉医护人员，如果田朝明医师再发生血压持续往下掉的状况，不要给药治疗，让他自然地走。

结果，医生停药后没几天，田秋堇的父亲就往生了，终结苦痛。

她父亲的遗体火化后，骨灰有粉红色、浅绿色等，捡骨师说，这是吃了太多药的结果，让田秋堇悲痛非常，父亲生前承受的「无效医疗」，竟深入到他的骨头裡。

受尽折磨，却不敢停止

「这是个非常漫长的告别，」田秋堇喟叹，她父亲用那麽多年的痛苦，让她与家人学到宝贵的生命课程。

田秋堇后来在立法院积极参与修订「安宁缓和医疗条例」，期盼能建立尽量减少无效医疗、生死两相安的制度。

特别是没有遗憾。

田秋堇在她父亲卧床对外界还有反应时，有一天曾安排救护车要载当天生日的父亲，到阳明山看树。但因为家人担心，医院评估也觉得不适宜，不得已而作罢。

这成为她一生的愧疚。因为她永远记得父亲当初听到要外出的提议时，虽然无法言语，但脸上露出非常期待的表情。

「我几乎没有什麽可以为我爸爸做的，唯一就是让他看一眼外面的树，」田秋堇低吟。

「也许你把老人家留下来，会有非常短暂的时间，他可以回应。但接下来，他的身体一点一点腐化。如果他没有意识，子女不断守住一个躯壳。明知他不成人形、受尽折磨，却不敢停止（治疗）。人性的考验，真的是，」田秋堇停顿了两秒，怅然地说，「没道理！」

但愿可以重新回到做决定的时候。

～～～～～～～～～～～

辅导员的话：

透过受访者亲身的分享，我们得以知道一个错误的抉择，很可能就把全家，包括病人都拖入痛苦的不归路，生死两不得，尤其在违背病人意愿时，更给身边的亲人莫大的罪恶感。做好临终关怀的第一步就是事前充分的沟通，取得共识，在该走的时候了无遗憾，有足够的精神及体力，清醒地为生命的最后一程画下美好的句点。