最美丽的天鹅

（每个人都是天鹅：從小媽媽就告訴我醜小鴨的故事，在內心立志成為彩色的天鵝，其實，天鵝早就住在我心底 -- 劉佩菁画）

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劉佩菁的自傳

　　我是劉佩菁，出生就患有一種罕見的病，全身表皮的黏膜都會長水泡或血泡，非常的疼痛，最可怕的是癢起來不能抓，也不能搓，否則全身的表皮都會破裂、流血，痛苦不堪，雖然我全身不舒服，不過我卻有一個幸福快樂的家庭．我家共有四個人，有爸爸、媽媽、姊姊和我。

　　首先介紹我的老爸，他持家勤勞，又疼愛我們，尤是有人說哪裡可以醫治我的病，他就帶著全家人前去，不管「上刀山、下油鍋」，真是苦了全家。如果媽媽晚上有事外出，爸爸還會幫忙洗碗或洗衣服，照顧我們這些小蘿蔔頭。我覺得爸爸很好，是現代的好爸爸、好先生呢！

　　再來介紹我溫柔的媽咪，她教導我、呵護我是一級棒的。我的病，連醫生、護士也都束手無策，她卻突破難關不眠不休的照顧我，什麼都願意為我犧牲，真是難得的好媽媽。媽媽常告訴我們要愛惜生命、愛周圍的人，尤其老弱傷殘更以平常心去愛他們、去幫助他們，真希望我下輩子還能和媽媽在一起。

　　接下來是用功的姊姊，如果我有不會的地方，姊姊都會很樂意的教導我，有時她也會騎腳踏車載我出去逛一逛。她會畫畫、彈鋼琴（彈得還不賴），雖然姊姊已經高中一年級了，但有時她也會陪我玩，也很疼我！

　　最後就是我了，自小接受病魔的洗鍊，越艱苦越勇敢，不認識我的人還以為遍體鱗傷的我是出麻疹、長水痘、燒燙傷，而好奇的看著我或避開我，從小我就練好一副不在乎的表情，其實我內心在吶喊。最不方便的是病魔在作怪，讓我不能曬太久的太陽、不能跑、不能跳……這些事只能在夢中實現，有時夢見自己在空曠的草原上和好朋友們一起玩，追、趕、跑、跳，跌倒竟然也不會受傷，我好高興！我也知道自己在作夢，就更加瘋狂的奔跑，雖然只是夢，但我依然很高興！

　　事實上，我只能當一朵溫室中的花朵，我不能太熱，不然傷口會發炎，我上學外出都很麻煩，有時癢、有時痛。我之所以會學鋼琴，是怕手會萎縮和變形，只好硬撐下去囉！經過一段時間，水泡長了又剪、剪了又長，最後我終於克服了障礙，彈出一首首曲子，雖然彈得不是很好，但我已心滿意足了。另外，繪畫是我的最愛，每當我心情不好時，我就想要畫，每畫完一張，我就很有成就感呢！

　　在學校這六年裡，每天中午媽媽一定會來和我一起吃飯；因為學校的飯和菜我大多吃不下，太硬的我食道會裂開，所以媽媽每天都親自送午餐來陪我吃。一至三年級時，每節下課，媽媽都會來教室要我喝果汁，放學時再到學校來帶我回家。到了四、五、六年級時，媽媽要訓練我獨立，所以只有載我上、下學，中午仍然每天送午餐來。

　　六年過去了，有歡笑，也有淚水。這次畢業是我人生的另一個開始，我希望能讀到大學畢業，將來往美術、寫作的路線走。滿希望自己開一間工作室、出一本屬於自己的書。我也有個夢想；就是希望以後我也能夠有一個自己的家。不過現在最重要的是我一定要先把自己的病控制好，不要再惡化，讓我的人生能更光采、更多收穫，不讓父母一直為我操心．我一定要好好孝順父母、好好善待姊姊。更感謝中山國小的校長、主任、老師和同學們的照顧；尤其是曾美育老師、薛惠娟老師和李滿妺老師……。

（本文選自《爱的接力赛》一書）

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上面这篇感人的自传是先天性水皰症患者刘佩菁在小学六年级写下的，今年，她完成了梦想的起步，开始大学新鲜人的生活了，她的妈妈更成立了“泡泡龙联谊会”，支持水皰症病患和家属，母女两人到处探访病友，分享自己的故事，并常常出席公益活动，传达奋斗的经验，鼓励了许多病患，让他们的家庭重燃希望，在長滿水皰的身形下，我们看到了最美丽的天鹅！

究竟水皰症是怎么样的疾病呢？

它俗称为泡泡龙：在正常情況下，皮膚分為表皮和之下的真皮，兩層間有聯結組織使人們在活動時能一起移動，但水皰症患者的聯結組織異常，兩層皮膚不會一起動，因此身體活動或受壓時兩層皮膚便出現磨擦而受傷、出現水皰，表皮更因無法黏附在真皮上，而溶解脫落造成痛楚，患者形容痛楚如三級燒傷。嚴重者甚至口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也會出現水皰，阻塞進食，致營養不良、皮膚變形、肢體萎縮，甚至產生皮膚癌。患者的腳底也一樣，一走路水泡便會磨破，太硬的食物也無法吞嚥，都是以軟食為主。

它是一种罕見的遗传疾病，光看疾病说明就知道不止患者本身痛苦，对照顾她的父母而言，也是绝大的折磨和挑战：

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一生的牽絆，無悔的牽掛

当妈妈從把她從醫院抱回家的那刻開始，註定了一生永不分離的命運！

曾經醫生委婉地建議媽媽是否考慮放棄這個新生命，但堅強的劉媽媽，卻決心克服一切困難，全心全力讓佩菁健康長大。

從醫院回家後，因為佩菁放到床上就哭，媽媽曾經連續長達半年之久，二十四小時全天無休抱著她，就連上廁所也一樣。後來佩菁逐漸長大，媽媽又擔心被子的重量會讓她不舒服，只好每晚用身體支撐著棉被，不讓脆弱的皮膚受到任何傷害。

此外，皮破血流最怕細菌感染，所以媽媽每晚沖澡完會為佩菁做全身的護理，日復一日、年復一年。為了讓她破損的皮膚能夠好轉，媽媽四處求醫，甚至還自己研究草藥，每晚花一至兩小時，幫佩菁洗澡、處理水皰、擦藥、包紮。如果要出一趟遠門，更是要備妥滿滿的敷料跟繃帶，隨時備戰。

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而除了妈妈无怨无悔的付出，更需要的是社会支援!

在台湾有个“罕見疾病基金会”专门针对各类罕見疾病患者给予支持，基金会的设立对这群弱势的病患 -- 一般常见的疾病都有各自的自助或支持团体，但罕見疾病患者因为罹患同类病症的人少（通常少于万分之一的罹患率），而缺乏保护或资源，几乎求助无门 -- 算是不幸中的大幸了！

刘佩菁，就是罕見疾病基金会的受益者。以上摘录的故事让我们共同见证她和伟大的妈妈所付出的艰辛和努力，更庆喜她心底的天鹅真的展翅飞舞，活出亮丽的人生，但更希望的是本地也有类似的机构或基金会，能为弱势病患尽一份力！