妳是我所有的生命

在去年9月26日曾经以“最美丽的天鹅”为题，和大家分享罹患表皮分解性水皰症劉佩菁的生命故事，最近无意中在“美人晚点名”的节目里看到她们母女受访，主持人在访谈过程几度落泪，历尽沧桑的妈妈却极其冷静，因为她的泪早已流干了！

妈妈提到她曾经抱着因为疼痛一直无法入眠的女儿到天快亮的时候，望向即将转明的铁窗外天空，她的泪无法停止，天可以得到光明，但她和女儿却像一对连体婴，被关在屋内，光是喂食和抹药一个早上就耗掉了，午餐接着又要来了…….，何时她们才可以见到天日？

接着母亲以平淡的语气说“从来不在人前哭，丈夫快下班回家时，赶紧把女儿全部打理好，自己红肿的眼睛用冰块冷敷，就怕给先生带来压力！”听到这样的话语总觉得有些想不透，难道有缺陷的孩子不是爸爸的吗？为什么不让丈夫也承担一些责任，让自己的担子有歇息的时候，不至于崩溃？

浏览了以下的文章才知道缘由：

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「破破爛爛」的小嬰孩

阿盈出世時，劉爸爸第一個看到她，落地一分鐘，手掌、腳踝就像遭到鐵鎚重擊，血塊紛紛浮現，五分鐘後，身上處處冒出水皰血皰，爸爸流下淚來，不敢告訴產房裡的媽媽。沒幾分鐘，二十九歲的媽媽也知道了，因為醫生要這小娃兒趕赴計程車，轉往高雄醫學院。

阿盈住進加護病房，大痛大哭，爸爸看到她連舌頭都起血皰，哭得用力，身上血皰一一迸裂，小小年紀嚐盡切膚之痛。十天後，切片檢查確定是水皰症，染色體異常所致，目前無藥可治，皮膚之外，舌頭、食道、腸胃、肛門，凡有黏膜處都可能起水皰或血皰，一起皰就須剪開塗藥，幾天後傷口可能又長皰，一次一次反覆潰爛，日久表皮纖維化，或將造成肢體變形而截肢，或如食道狹窄而致進食不易。

醫生告訴媽媽︰「這種病，通常會衍生嚴重的家庭問題，甚至社會問題。要提防。」

看著「破破爛爛」的嬰兒，想著家中長輩不能諒解，一再要她放棄孩子，留給醫院領養觀察，劉媽媽忍住久久的淚水，終於流下。九歲失怙，十二歲喪母，這麼多年來，她雖有三個哥哥家可以流連，然而，小學畢業就開始做女工念夜校，孤單養活自己的滋味，畢竟是那麼苦澀。

她能讓從己而出的小小嬰孩，流落街頭成孤兒嗎？

「要孩子，還是要丈夫？」

劉媽媽努力穿梭在小兒科和皮膚科之間，四處詢問，都找不到國內有類似病人，只得自己學習怎樣包紮傷口、照顧營養。家族中人雖沒有類似症狀，醫生告知是由於爸爸、媽媽各有一隱性缺陷基因，結合後孩子有二五％的機率遺傳為顯性症狀。疾病罕見，實習醫生也不懂就中厲害，單手抓起阿盈，即刻就是皮破血流，媽媽跟著心口淌血。

每天吃藥打針，加護病房一住將近兩個月，開銷實在太大，爸媽帶了阿盈回家過年團圓。小娃兒傷口疼痛，沒日沒夜啼哭，帶起來辛苦，經濟上更不知要拖垮多少人，自此門前冷落，親朋罕至，連電話也不再響起。

家人冷眼看著錦貴︰「要孩子？還是要丈夫？」

媽媽不語。家人氣憤的轉頭離去。

望著遠去的背影，她一邊落淚，一邊許諾自己︰「我不求人，也一定要養育孩子有所成就，讓她不必依靠人，不被別人瞧不起！」

咬著牙，媽媽辭去工作專職育兒，做木匠的爸爸則為了醫藥費，也為了痲痹自己、逃避妻兒，白天黑夜工作、工作、工作。他在長輩和妻女之間，如夾心餅乾。陰鬱到極點，有時去摔傢俱、打牆壁，甚至摔孩子--幸好，理智還在，孩子只是丟在被上。「不要再養了！」撕心的狂吼，也曾經發自他斯文的面龐。

一次，阿盈三日三夜啼哭不睡，爸爸媽媽全跟著幾近崩潰，爆發爭執，爸爸脾氣上來，把電視、冷氣、電鍋全摔了，僅剩下一個熱水瓶，媽媽也火了，隨手提起一砸，玻璃、水銀滿地翻滾，大響混合碎片，阿盈一驚，反倒沈沈睡去，屋中混戰也隨之休兵。

多年後，談及這段難熬歲月，連媽媽也吃驚，爸爸竟曾有三度尋死的念頭。

只有順服命運

其實，丈夫的苦處，青梅竹馬的妻子何嘗不明白。兩人攜手長大，一個眼神比千百句話通透。她知道丈夫願意接納孩子，只是前路漫漫，難有勇氣走下去。

劉媽媽獨自接收了長輩們的冷言冷語，躲在房裡為孩子裹傷敷藥，哄抱疼痛難眠的孩子入睡，餵食吃不下去也得繼續餵的孩子，她默默照護周全，深怕刺激丈夫攜子走向不歸路。

只是，她心頭又何嘗沒有恨意？為什麼她問神明，神明要她順服這個運命？最低潮時，她曾詢問好友，願不願意帶養大女兒，好讓她領著小女兒遠避花蓮，到慈濟做終身義工度日。

今天回頭深深憶及那一段日子，有一剎那的神傷，「沒有人會相信的……」錢財用盡，親友離疏，一家人搬住到老舊公寓，喟嘆的劉媽媽，對照今昔，連聲音也迷茫。昔日的坎坷，不僅是龐大無底的醫藥費、昏天黑地忙著餵食、抱哄孩子幾乎六年沒有躺睡、四處求神問藥等等辛苦，更艱難的是--為了衛護美滿家庭，不得不把層層委屈吞入腹內，獨自隱藏祕密的辛酸。

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在艰辛的日子里，佩菁从来没庆生过，因为传统的思想中认为这样会活得久，可是快六岁生日时，妈妈以为彼此的缘分将尽了，佩菁已经10天无法进食，母亲决定买蛋糕庆祝，并将母女的故事写出来，送到电台“一首歌‧一个故事”单元，她写道：

這幾年來，我每天過著沒有明天的日子，心中驚惶鬱卒，投訴無門。冷暖人情，連最親的人都不聞不問。

身為母親，我的心關得緊緊的。自從女兒出生，大家都勸我們要放棄，但是天下父母心，椎心之痛，難以割捨。現在孩子好不容易照顧到六、七歲，她的路，我們一家的路，都要繼續走下去。

我女兒已到學齡，看她全身找不著一絲絲完好，連吸一口牛奶、新鮮空氣都困難，這種日子我不知還能撐多久？說是科學尖端的時代，還是很多病無藥可治，實在是判我們一個無期酷刑。

外表看來，人家說我這母親很堅強很樂觀，其實我內心的痛只有自己了解，我不曾說出一字一句，怕讓我女兒失去信心、讓我先生失去信心，只要沒信心，一切都完了。

今天我是以一個傷心人，隱姓埋名的姿態，要跟大家說，要有惜福之心，愛家人愛周遭的人，因為這社會，不知還有多少人為了生存在掙扎……

随着她所点的歌「妳是我所有的生命」从电台播出，很多听众关心垂询，热情的医生自愿往诊，一帖帖独家祕方转到手上，而重要的是亲族长辈们深受感动，大家终于接纳了这个孩子。

但是日子并不会因此容易过，小朋友说她是异形，叫大家快来看、画画班老师不肯收她，怕影响生意、上学时家长不希望自己的孩子跟她同一班……。妈妈忆起：：路人避之唯恐不及，有时在旁邊指指點點說︰「像這樣的孩子還在養?!」有一次，在一個小雜貨店前，我的小女兒才剛踏進門，老闆馬上非常生氣︰「我們怕被傳染，妳不要進來！」那時，我啞口無言，帶著女兒匆促離去，我怕孩子自尊受損。但是，我們所聽到的侮辱的話，常常在我耳畔出現……。

难怪当佩菁说：「如果有下輩子，希望我們還能當母女，可是我要當媽媽，媽媽要當我的女兒，讓我來照顧她。」时，如惊弓之鸟的母亲忙摇头，一次就够了，她不要这样的戏码再上演！

佩菁勇敢地认为：「我有手、有腳、還有看得見的雙眼，已比一些重殘者來得幸福許多了。」她们为了帮助更多同样病例的家庭，泡泡龙病友协会在卖力筹款后即将于今年六月成立，谨此祝愿这对善良坚强、生命相系的母女能一路平安！