––博文本着分享的理念,欢迎转载,让更多有需要的人能从中受益,但请注明出处,谢谢––

2014年7月29日星期二

慈怀护理并非等死

一直以来人们对安宁疗护或慈怀护理最大的误解就是把它等同于“放弃”“等死”消极“等负面的评价。积极的治疗并非就是要医到死,只要在当下是对病人最好的疗护,不管形式如何,那都是积极的处置!下文有非常好的注解:

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

安宁疗护是一种积极治疗

作者:彭仁奎(台大医院北护分院家庭医学部主治医师)

我曾经多次询问我们的医学生或住院医师:「哪些病会被医师治好?」我指的是可以被治愈(cure)的疾病。

他们细数多年来努力学习的各种疾病,会意外地发现到,能够被医师彻底治愈的疾病,其实不多。这些能够被治愈的疾病,多半是外科系的疾病(可以开刀的、可以用外用药治疗的);其他则包含:感染症(对于抗生素、抗病毒药治疗有效者)、消化性溃疡、内科系当中可以介入治疗者(如:心导管治疗、大肠镜切除瘜肉)……等等。

事实上,有些疾病要靠自愈,这牵涉到健康习惯与环境因素,以及适当的症状缓解与支持性治疗。另外有许多疾病只能被控制(control),大部份的慢性疾病与退化性疾病皆属之。

既然如此,医师的角色就不重要了吗?没有办法治愈病人,难道就是医疗无效、医疗失败吗?

答案当然是否定的。面对疾病,同时考虑到医疗的极限,我们反而应该更宽广地去设定医疗的目标:

1.先求治愈 (cure)。

2.如果不能治愈,至少要能够控制(control),减少并​​发症与失能的发生。

3.如果不能够控制,至少要让病人过得舒服(comfort),支持病人,缓解症状。

4.如果死亡已经不可避免,至少要让病人的临终过程平安、维持尊严(dignity)。

因此,无论是治愈性治疗(curative treatment)、疾病控制(control of disease)、支持性治疗(supportive treatment)、或安宁疗护(hospice care, palliative care),随着病程的演变,都会在病人的生命中扮演着重要的角色。他们都属于「积极治疗」。

曾经多次有癌症病人或家属问我:「接受安宁疗护的病人,往往不能开刀、不能接受化疗,这样算不算只是『消极治疗』?」

我反思:「那什么叫做『积极』?」我的看法是,「积极」与否,不在于医疗处置的形式或价格,而是在于:是否用最「积极」的态度,去寻求当下(here and now)最「适合」于病人的治疗方式(most appropriate or optimal treatment)?而这个「适合」则取决于:病情严重度、每一个医疗处置的利与弊、以及病人的意愿。

如果一个癌症末期的病人或家属,要求医疗团队一定要「救到底」(包含各种急救与维生设施),他当然有权利这样要求。

虽然我的内心并不忍心他们这样做,但我还是得跟他们好好分析这种处置的利弊得失(尤其是病人后续可能遭受到的折磨),并且提供安宁疗护的治疗选择。 (当然,谈话的过程还是要委婉一些,并多考虑到他们的考量与感受。)

反过来说,如果一个疑似癌症的病人找我,要我提供安宁疗护「就好」,不想去接受标准治疗(即使标准治疗的治愈率可能相当高)​​。这时候,除非很特殊的状况(如:超高龄、多重复杂疾病、功能严重缺损),我反而得苦劝他至少完成诊断与分期,再跟专科医师好好讨论。

所谓「过犹不及」,这两者都是安宁疗护所希望避免的。

在上述的例子当中,针对病人要求的医疗,前者可能是「过」,后者可能是「不及」,我们就得积极地帮他们寻找最合适的医疗方式,哪怕他们最后的选择不如我们所预期。

该治疗而不治疗,这叫「消极」。不该治疗而硬去治疗,不叫积极,而可能是「破坏」。

有时在治疗之前,没有办法轻易判断后果,所以先尝试治疗一段时间看看(time-limited trial),这是可以的。但如果治疗下去之后,发现弊远大于利,那就要考虑收手或转弯,这不是退缩,反而是一种积极、负责的表现。

关于安宁疗护的迷思,实在需要好好厘清。安宁疗护不是「安乐死」。安宁病房不是「等死」的地方。

签立「不施行心肺复苏术意愿书/同意书」 (Do Not Resuscitate, DNR),绝不等于放弃医疗照护(Do Not Care)。

事实上,安宁疗护是一个高度专业的领域,需要多种专业人士共同参与。安宁病房的团队,包含:医师、护理师、社工师、心理师、营养师、宗教师、艺术治疗师、志工、…等等。安宁病房照顾人力比最高,并兼顾身、心、社会、灵性种种面向。对于末期病人来说,如果这不是积极,那什么才是积极?

值得一提的是,随着肿瘤治疗的进步,有些癌症变成好似慢性疾病一样,同时进行「抗癌治疗」(追求治愈机会)与「安宁疗护」(缓解痛苦)并不违背。

此外,许多非癌症的末期病人,也很需要安宁疗护。如果这些非癌症的专科领域能够融入安宁疗护的思维、或者求助于院内「安宁共同照护」服务,一定能够把医疗服务的层次提升不少。

从事癌症与非癌症安宁疗护这些年来,其实我所做的核心内容,不外乎陪伴病人及家属「Hope for the best. Prepare for the worst.」(永远怀抱希望,但也为最差的情况做打算。)

我们从绝望当中,找到一些具体可行的方案,来帮助病人。我们也警觉着死神的伺机而动,尽可能预先帮助病人及家属做好准备。尽管距离理想还有一段距离,我坚信安宁疗护是一种积极治疗,是让生死两相安的重要助力。


小启:月份将刊出《生活小品篇》,敬请期待!

2014年7月21日星期一

对死亡的尊重

当问及希望自己最终在哪里走向生命的尽头时,多数的人都想回家;生病了,也盼望就医和探病的地点都很方便抵达,可是当安宁疗护医院或病床要设在自己住家附近时却抵死抗议,怕触霉头、怕有心理压力、怕房价下跌。。。这一切都因为对死亡的忌讳、排斥和恐惧!唯有依赖不断的死亡教育,才能扭转观念,用阳光、正向的角度看待最后的旅程,尊重死亡。

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

上海个别小区欲建临终关怀医院遭业主抵制

记者 林衍 (05/21/2014)

因为被小区居民怀疑“要做临终关怀”,万福年华社区养老院的负责人李梅已经当了几个月的“人民公敌”。

他们的展架被踩碎、宣传资料被撕毁,只要她和同事一踏入小区,就会遭遇放哨者的敲锣示警,以及几十个居民组织有序的合围,叫骂声曾将他们步步逼回车里。

“他们认准了你们这里会死人,他们不希望看见救护车。”李梅无奈地说,“其实我们早就评估过风险,根本就不会做临终关怀的服务,没想到即使这样还是遭遇了这么大的误解。”

朋友李梅的遭遇总会让北京松堂医院的副院长朱伟想起一段22年前的往事:作为国内第一家临终关怀医院,当松堂医院第一次尝试搬到社区里时,曾遭到上百个居民的围堵。医院里的老人们无处可去,一度在马路边上坐了4个多小时。

近日,一连串相似的事件又密集地进入公众视野:今年2月,在上海的杨浦区和浦东新区,得知小区里要建具有临终关怀性质的机构,居民拉起“反对在小区里设太平间”的横幅;4月,在浙江杭州,200多个居民签署“抗议书”,反对在小区里建承担临终关怀功能的护理院。

“这么多年过去了。”朱伟忍不住感慨,“我们不断强调优生,却不谈优死,始终避讳死亡,缺乏对死亡的尊重,这是多无奈的一件事!”

1000个床位的临终病人都聚集在这里,说白了,就是在这里等死嘛

不久前,朱伟和李梅参加了一档电视台的辩论类节目,而他们的“对手”之一正是从上海远道而来的抗议者。

这位业主叫冯驰骏,他所居住的小区位于上海市浦东新区新场镇,按照他的描述,距离小区一街之隔的地块,即将成为“浦东新区老年医院”搬迁后的新址,而并没有人在买房之初告知他们这个信息。

在查询医院介绍后,一些业主“绝望地发现”,这家二级公立医疗机构的服务内容包括了“临终关怀”──一种对结核病患者、艾滋病患者等病人的临终照护。而更令他们感到恐惧的消息是,老年医院搬迁后,床位将从现有的400张增加到1000张。

“1000个床位的临终病人都聚集在这里,说白了,就是在这里等死嘛。”一名小区业主说,“从中国人的传统来说,这肯定是会犯忌的。你说,附近上幼儿园的孩子们怎么办?刚退休的老人看见了心里会不会不舒服?”但事实上,这家老年医院的院长顾伟民曾经在接受采访时澄清,在医院现有的400张床位中,为临终关怀预留的床位只有6张,且由于这项服务带有很大的公益性质,“目前也不可能将临终关怀扩展到很大规模”。

但业主们显然不愿意承担这份未知的风险。这个原本还没有业委会的新小区迅速形成了统一战线,小区的居民楼前整齐划一地挂起了印有“临终关怀医院远离居民区”字样的条幅,而从马路边路过的行人也开始接到印有“临终医院,你反对建在你们小区附近吗?”字样的传单。

而几乎在相同的时间,与浦东新区隔着一条黄浦江的杨浦区刚刚结束了一起相似的抗议事件。一段视频记录了这些居民的抗争过程:狭小的居委会办公室内,挤满了前来抗议的业主。因为太过嘈杂,一位站在后排的居民不得不用高音喇叭发表了自己的反对声明:““我们现在生活在紧张高节奏的生活中,如果让这种医院建成,给人增添压力,成天紧张,怎么工作,怎么生活! ”

“最起码有90%以上人在反对这个事情了!”他喊道。

“100%!”一个坐在前排的居民扭头附和。 “已经100%了啊!”尽管嗓子已经喊得破了音,他仍然领着斗志昂扬的邻居们一起高呼,“反对!反对!抵制!抵制!”

最终,这场抗议以胜利告终。 2月15日,一张杨浦区卫计委的回复意见书被居民们拍下来传上论坛。对于该项目不予受理的结果,许多人回帖称“民意获胜”,只有一个人留言“多好的事情啊,就这么搁浅了,哎”,但随即便引来攻击:“没事还有希望的,可以建到你们家小区去!”

对于发生在上海的这些故事,朱伟丝毫不感到陌生。

事实上,在松堂医院成立至今的27年里,他们已经搬过7次家,其​​中4次是因为遭遇居民反对,而他们如今的落脚点是在五环外的京通快速路旁。

“现在医院守在辅路上,离老百姓已经稍微有些距离了。”朱伟告诉记者,如今再有120或者999的车来,他们会尽量要求对方不鸣笛;至于出殡的车,“有时也不再挂黑纱”。对于这所平均每天送走两个人的临终关怀医院来说,远离市中心,尽量不让外界感受到死亡的气息,是他们必须做出的现实选择。

对他们来说这没什么呀,只不过就是救护车会来把这些走向生命尽头的老人接走

事实上,中国临终关怀事业的起步并不算晚。早在1988年,天津医学院就成立了我国第一个临终关怀研究中心,并随即筹建了第一个临终关怀病房。然而,20多年过去了,临终关怀在中国的境遇却仍显得十分坎坷。

“中国人对这个死亡特别的恐惧和忌讳,不愿意谈这个死字,当然也不会愿意看老人临终的样子。”张雪梅是一家推广日式养老服务的机构负责人,她清楚地记得,曾经有一位老人在自己开办的社区养老机构里去世,结果两个年轻护士吓得几夜没敢回宿舍睡觉,而张雪梅则决定,“必须向邻居们隐瞒这件事情”。

这与她在日本的感受完全不同。这个曾经在日本生活过20多年的中国人记得,在日本,一些养老机构会设有少量的临终关怀床位,而这些机构大多都建在住宅区附近,“这样更能方便家人探望”,有的日托所性质的养老机构更是直接建在居民楼里面。

“对他们来说这没什么呀,只不过就是救护车会来把这些走向生命尽头的老人接走。”张雪梅记得,在市区里开车的时候,经常能看到马路边上立着一个大牌子,写有举办葬礼仪式的标识。

“日本人把死亡看做人生中的一个阶段,一个每个人都要走过的阶段,他们可以很淡定很平静地谈论死亡。”在张雪梅的印象里,在日本的养老或者临终关怀机构中,一个老人去世了,其他老人会一起为逝者举行送别仪式,每个老人手中都拿着一支鲜花,在工作人员的搀扶下,轻轻献给离世的老人。

“当然,运走老人的遗体时,我们会尽量避开他人的视线,选择特别通道走,但这主要是从不打扰别人的角度考虑。”张雪梅说。

相似的情况还出现在英国。上海新华医院肿瘤科副主任沉伟在英国考察时发现,专业的临终关怀机构,一般会放在离社区十分钟左右车程的地方,“这主要是从车子进出方便、不扰民的角度考虑,跟我们这种忌讳是不一样的”。沉伟说,英国人对死亡的态度用一个细节就能表现,在小镇上,公墓往往会占据社区里最好的位置。

复旦大学附属肿瘤医院呼吸治疗科主任成文武被称为“上海送走病人最多的医生”。在他看来,有临终关怀服务的机构在各地遭遇观念上的阻力,本质上的原因在于缺乏对死亡的尊重。

“人家都是从童年时期就开始接受系统性的死亡教育。”成文武曾看过一本外国童书,叫做《当爷爷变成了幽灵》,讲的正是大人如何教小孩子正确面对老人的去世。

资料显示,在美国、英国等发达国家,死亡教育的课程从上世纪70年代就已进入中小学。即使在同样忌讳谈论死亡的香港,有关死亡的选修课也已进入高等院校。一位长期服务于老人的香港社工记得,2006年左右,几家香港NGO同时发布了关于善终服务的报告,其中一个发布会更是直接在殡仪馆里举办,“感觉像是一个转折点,后来相关的服务和讨论都开始慢慢增多,整个社会像是打破了一个禁忌,死亡也不是不能谈的了”。

而在国内,类似的课程还停留在医学院的选修课中。在北大医学部教授王一方看来,正是因为缺乏这种教育,死亡才无法“脱敏”,“我们对于那些临终者浑浊的眼神过分地消极,这其实是对死亡特别的歧视”。

“每一个人都会面临生老病死,这是生命的必然过程,每个人都有可能遭遇这样的情况,而谁都不想被遗弃。”在这个经常在课堂上谈论“死亡”的哲学教授看来,“让每一个将死的人获得善终,这其实应该是整个社会做出的承诺,也是那些健康者对于同伴的一种责任”。

如果一个社会,能够让每一个成员都走上善终这条路,这应该就是一个文明的标志

像一个翻转的硬币,临终关怀在国内面临的困境还有另一面。

2010年的南京,一名网友发帖寻找临终关怀医院。原因是家里老人患有癌症,在没有后续治疗手段的情况下,各个医院均不肯收治。

2012年的上海,青年教师秦岭写了一封长信给时任上海市委书记俞正声,他在信中记录下了自己患肺癌晚期的父亲如何寻求临终关怀而不得:“我永远记得被医院强制出院时的绝望,永远记得辗转折回门诊大厅时的困惑。”

“没有什么医生愿意做这件事。”成文武坦言,临终关怀的基础是关注生命的宽度而非长度,让患者有尊严地活着,安详地离去。因此在以药养医的医疗体系下,临终关怀一不开刀,二不使用昂贵药物,三要占用床位和医疗资源,其所能够创造的经济效益非常低。

事实上,就在2013年,济南市一家医院曾选择试点临终关怀,却因为经济负担过重而告失败。

“很多医院都认为做临终关怀是夕阳产业,不是朝阳产业,他们更愿意去关心能够治好的那些人。但我觉得,哪怕比例少一点,我们还要为他们做些什么,这是一定要的,在全世界都是这样的。”成文武说。

“要满足临终关怀的需要,仅仅靠民政系统内的民营机构是完全不够的,全世界的临终关怀都是以医疗系统为主线,实际上政府在这里面是有责任的。”曾经先后去过英国、日本和台湾等地考察过的沉伟医生也坦言。

在一次学术研讨会上,台湾护理学会博士陈玉枝曾提到,台湾几百家医院,几乎都有“安宁病房”。每个患者都专门配有一名护士,负责陪伴患者走完人生最后一程,而其护理费用是有医保制度保障的。

在香港,也已经有13家医院设立了专门的临终关怀病房,而每一个陪伴患者的护士都会被亲切地称为“握手姑娘”,“病情经过医生评估就可以进入那个病房。那里会设计得像家一样,墙壁不是白色,而是比较温暖的颜色。里面地方比较大,有厨房,可以煮一些食物,家人还可以有比较长的时间去陪伴。”一位香港社工向记者介绍。

成文武说,相比之下,中国的临终关怀事业仍然处于起步阶段。在上海浦东新区的那个小区里,它仍然是令人感到恐惧的“死神”,在临床医学的教科书里,它还仅仅是肿瘤医疗一章中被草草带过的一笔。

据报道,2010年7月,英国经济学家集团旗下信息分析机构──经济学家信息部(EIU)曾推出首例“死亡质量报告”,对40个主要经济体关于死亡前看护质量做出评估并进行排名。排名最高的是英国,其次是澳大利亚、新西兰和爱尔兰,而中国则排名倒数第四。

饶有意味的是,2014年5月,一份来自英国皇家医师学会的报告则指出,英国临终关怀体制仍然需要进行大幅度改进。皇家内科医师学会审计组主席凯文‧斯图尔特说道:“目前最根本的问题就是这到底事关国家还是仅仅是国家医疗服务系统的事情,我们并不认为这个问题被给予了足够的重视。”

成文武经常想起,在上世纪80年代末,临终关怀在中国刚刚起步时,学者李同度曾经说过这样一句话:“临终关怀在中国,归根到底是一个社会问题。”


“我们始终没有用太大的精力去关注死亡。但其实每个人从出生那一刻就在朝死亡这条路上走,看着那些临终的病人,应该设身处地地想一想,如果连一个好好的死亡地方都没有,换做你,你愿意吗?”成文武说,“善始善终是中华民族对一个人最好的评价,我想,如果一个社会,能够让每一个成员都走上善终这条路,这应该就是一个文明的标志。”

2014年7月14日星期一

善终的功课

我们无法规划自己的出生,但对于跟生命告别,临终的一刻是否可以在事先好好的计划和交代,让自己有一个美丽的转身呢?善终涵盖了什么?请参考下文:

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

照顾+遗嘱+葬礼‧行3好让病人善终

主讲:冯以量 2014-05-06 

资深临终关怀社会工作者冯以量指出,每一名病人的善终所注重的都不一样,基本上可分为:临终的照顾、死后的遗嘱和葬礼计划。

“有些人想要一醒来有人帮忙梳头,把假牙戴上,有的人会想尽办法写完遗嘱后才离开,有些人想要参加葬礼的人们献上玫瑰,无论他们要的是什么,只要答应做到的话,他们就会安定下来了。”

他也语带玩笑地说,相信在场的乐龄人士都会希望风光安葬,或许也在临终前对儿女提起床底下的“美禄罐头”,或在旧衣服里藏些钱以留给子孙,顿时引起现场一阵哄笑。

曾不屑急救临终亲属

冯以量说,从前的他是个很“左派”人,一看见人们不停对临终的亲属进行急救,便为此感到不屑,然而随年龄渐增,他开始认为“牵手”或“放手”的决定,都是基于对亲属的爱。

“如果树枝上只剩下最后一片枯叶,我们是否应该学习放手?然而我们也可以看到,确实有些人会想继续求存,认为只要多活一天,就可以多陪伴家人们一天。”

如今,他不认为取舍之间有固定的答案,虽然人们不能遗忘过去,却可以选择宽恕它。

冯以量星期日(4日)晚上在由明修善社礼堂,出席该社青年团主办的“善终-听生死说故事讲座会”上,这么说。

他说,现代社会有高达95%的人因疾病而死亡,而做好临终道别的心理准备,是一件很重要的事。

善终非死亡是美丽终点

“既然(疾病)死亡是无可避免的,善终就成为了一项很重要的过程,善终不是死亡本身,而是一个美丽的终点。”

除了善终,人们也必须善别及善生,冯以量指出,若人们没有好好向活着及向死去的亲人道别,便无法好好地善待本身的生活。

他说,传统医疗哲学肩负“医病”和“救命”的重任,然而一个垂死的病人在临终前真正的愿望是什么,而家属该决定急救或就此放手?

完成善终过程须尊重病人决定

冯以量援引本身的经历说,曾有一名中年病人于临终前召回离异多年的父亲,不料最终该父亲却在不知就里的情况下违背了儿子的嘱咐,决定为他进行急救,结果该病人醒来时其身旁堆满了各种医疗仪器。

“转院后的医院就在附近,往后的日子我每天都会去探望他,由于他会用双手和双脚挣扎,四肢都被绑在病床上,看见我便不停别开头,他在一个星期后去世。”

他提出疑问说,家属为了完成道德责任或一尽孝道而决意急救,是否是正确的抉择,而“牵手”和“放手”之间该如何取舍?和传统医学相较,现代医疗哲学重视“医人”和“生活品质”,在生命的临终时刻尊重病人的决定,完成善终的过程。


(星洲日报‧大北马)

2014年7月7日星期一

慈怀护理的简单概念

在连氏基金会的大力支持下,临终关怀的理念透过歌台“死都要讲”的方式宣传,也开放关怀八百热线,让大众询问相关资讯。这个月我们的博文将以此为主题,从各方面分享,希望有助于理解生命最终的功课。

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

加护病房新思维 重症病患的安宁疗护

文/王秋月

刘伯伯因为中风已卧床10年,曾多次因肺炎或泌尿道感染反覆入院,此次再度因肺炎合并败血性休克住进加护病房插管治疗,然而随着病情恶化,慢慢出现没有尿、身体水肿,得靠洗肾维持生命。但是他的病情仍未见好转。

医疗团队看到家属的煎熬与病人的痛苦,于是提出安宁疗护的想法,与家属沟通后,刘妈妈签下「不施行心肺复苏术同意书」及不执行洗肾的同意书。

3天后,刘伯伯在全家人的诗歌声中及可爱外孙的照片陪伴下,慢慢走完生命的旅程。

安宁缓和条例于民国89年公布施行,主要为了减轻​​或免除末期病人的生理、心理及灵性痛苦,施予缓解性、支持性的医疗照护,以增进其生活品质。

经医师诊断认为不可治愈,且有医学上的证据,近期内病程进行至死亡已不可避免者,可签署意愿书放弃心肺复苏术(施予气管内插管、体外心脏按压、急救药物注射、心脏电击、心脏人工调频、人工呼吸等标准急救程序或其他紧急救治行为)。当病人意识昏迷或无法清楚表达意愿时,可由最近亲属代替。

◎近几年来各国认为,重症病人在生命的末期应该要免除无意义的痛苦及有尊严的善终。因此提供以下照护重点:

●重症病患常有疼痛、夜间睡眠差、呕吐、排便问题,此时除使用药物外,可辅以按摩减轻疼痛、音乐、芳香疗法改善睡眠、口腔护理减少口腔异味,维持身体清洁保持舒适。

●提供家属与病人有更多的相处时间;引导家人与病人说再见等。

●利用宗教的力量,提供灵性的支持,降低死亡的焦虑。

●针对家属的宗教信仰,提供适合的殡葬资讯;陪伴家属抒发情绪,安慰及支持哀伤的反应。 

(作者为台湾卫生福利部桃园医院加护病房护理师)