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2008年12月18日星期四

星星的孩子

昨天早报“陪你去上班”系列报导,访问了自闭症学校的老师,了解教育自闭症孩童的苦与乐。拜读之余,知道本地有这样热诚投入特殊教育,愿意献身成为“封闭世界与主流社会桥梁”的老师,很是感佩!

在以往,家长们对自闭症的认识不多,当孩子不与别人沟通时,会认为是怕生、害羞的表现,而当自闭症逐渐被提起后,父母亲在似懂非懂之际反而更担忧了,究竟自己的小孩只是比较不爱说话而已,还是患上了自闭症呢?

自闭症是一种神经发展障碍。它会影响到他们与其他儿童进行语言交流,建立关系,以及学习及处理信息的方式。以下是一个初步的测试,家长若怀疑孩子有自闭症,可替他们做以下测试。请回答“经常有、有时有或没有回应”,若你的孩子曾经有过以下一些行为(现在没有),也记录下来:

  1、没有眼神接触/很少眼神接触。
  2、不适当地大笑或傻笑。
  3、对于别人的脸部表情、情绪或肢体语言无法了解。
  4、无法调适声量迎合不同的社交场合(例如声量太大/太小)。
  5、不喜欢/抗拒改变日常生活规律。
  6、游戏方式缺乏创意,也缺乏“角色扮演”的能力。
  7、怪异行为/让旁人觉得古怪的行为(例如:无故在课堂上拍掌)。
  8、满不在乎的态度(例如不理睬来访的客人)。
  9、只在大人坚持和相助的情况下,才参与活动或做事。
  10、兴趣范围狭隘,对某样东西/事物着迷(例如:收集有关巴士的资料,包括路线和车牌号码,或详绘巴士图样等)。
  11、对同样的课题滔滔不绝(例如:地铁/占星学)。
  12、没有与他人分享他的兴趣/爱好。
  13、像鹦鹉般地模仿他人说话。
  14、呆板而重复地模仿电视、录像里的行为举动和讲话方式。
  15、自顾自的和别人说话,不管他人是否有兴趣听或者有回应。
  16、不能自然与适应地和其他孩子玩乐。
  17、可以很快和很好地做一些事情,但却不能胜任需要应用一些社会知识的工作。
  18、喜欢旋转东西和喜欢自身旋转或注视会旋转的东西(例如:风扇、陀螺和洗衣机)。
  19、喜欢独自玩很长时间的积木或画画。


若有半数或以上的回应是经常有/有时/曾经有,建议去看相关的专家,做进一步的分析和诊断。

而万一孩子确诊为自闭症,家长们不得不接纳事实后,又如何痛定思痛,帮助小孩更好的适应主流社会呢?

  • 尽量避免对他们大声说话
  • 用视觉图像来教导和指示,因为他们通过看来学习,比较有效果
  • 尽量给他们简单,明确和一致的指示
  • 生活尽量规律化,如有必要,预先告诉他们可能会有的转变,让他们做好准备
  • 多给孩子具体的例子去帮助他们了解新的概念
  • 需要比别人更多的时间了解和回答问题,要给予更大的包容
  • 帮助他们在社交场合表达自己,传达意思和交换意见
  • 尽量鼓励和协助他们参加社交活动,帮助他们改善社交和沟通技巧
  • 不要特别理会他们不正确的社交行为,可是当他们做出正确的社交行为时,我们应该加以赞赏和鼓励
  • 与其他家长、和老师保持联系,互相提供有用的资料
  • 为防止自闭症孩子走失时,因其不会表达导致路人、警察无法及时找到家长,家长应为孩子制作一个可以随身携带的联系卡,注明自己的联系方式
  • 做好安全防范工作,尽量让孩子远离周围环境中的危险,如火、电、河流、池塘等,以免因照顾不周发生意外

自闭症的孩子虽然在社交、沟通和想象力等方面有缺陷,但有些却别具特长,最常见是超强的记忆力。而英国都柏林圣三一学院精神病学教授菲茨杰拉德就表示: 很多天才都有类似自闭症的特征。他以牛顿、爱因斯坦、乔治.奥威尔、H.G.韦尔斯和维根斯坦等伟人为例,他们都有包括阿斯伯格症候群在内的自闭症特征。根据死后诊断结果,贝多芬、莫扎特、安徒生和康德亦患有阿斯伯格症候群。

因此,自闭症儿童的及早发现和适当治疗与教育是非常重要的!庆喜的是在本地对这类孩子的教育正不断加强中,除现有资源外,新加坡自闭症学校(Singapore Autism School)占地1公顷、容纳多达400名学生的新校园、圣安德烈自闭症学校(St Andrew Autism School)4层楼高的新学校都会在明年竣工;另外教育部也积极培训特殊教育师资。

昨天爆米花版报道了走出忧郁症的好莱坞喜剧天王金凯利,其实也是自闭症儿童的关注者,积极参加有关的游行活动。这乃因他同居女友的6岁儿子伊万就是一名自闭症儿,并曾把自己照料儿子的经历编写成书:《胜过语言:一位母亲对付儿童自闭症的旅途》。其女友指出,金凯利能和儿童“说悄悄话”,“他帮助伊万克服了许多困难,实现了我无法做到的任务。他说的一些话能被伊万听懂。”而金凯利则表示:“是伊万教我如何去爱!”

患有自闭症的儿童经常被称为“星星的孩子”,因为他们好像活在不属于自己的星球上,茫然面对无法完整拼凑和理解的社会,让我们给予更多的理解和接纳!

(部分资料参考自:牵手,为什么他们都不和我玩)

6 条评论:

匿名 说...

为自闭症者与弱智者的家属请命
让我们听一听一个照顾严重自闭症儿子的妈妈的心声,看一看她那实际、不奢求而发自内心的呼求,有谁?有哪一个机构听到了这把声音,而开始想要有所行动了吗?让我们一起为这位伟大的看护者陈桂凤女士,献上祝福!

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http://www.zaobao.com/yl/yl.shtml (2008-01-30) 联合早报

● 陈桂凤   

我的严重自闭症儿子今年已经25岁。他长大了更难照顾,整天吃喝不停,越来越胖且高大,我怕他将来会成为高血压高胆固醇和高血糖患者。我国没有自闭症收容所,其实严重智障又多动型的弱智人士也难找收容所,他们和家属连过年都没有地方去。   轻微自闭者与轻微弱智者,或中度自闭和中度弱智者都比较容易照顾,也可以训练他们成为好帮手。而且我国有不少不同的团体,为这一组人提供很多活动,如露营、踢足球、划龙舟、跳舞和出国参加特殊奥运。有些智商高又很乖的智障者有时甚至分身乏术,因为他们可以参加不同的团体。这是因为他们背后有一群劳苦功高的老师、义工和伟大的家长。反而高度自闭者和严重弱智者却得不到社会足够的支援。   我对新的一年充满期待,我有一些意见,希望各界能够多关注,若现在办不到,以后才做也行。   一、希望更多义工团体和弱智者收容所能多提供短暂收容服务。轻微或中等自闭或弱智人士,比较独立,都可以做工(虽然有时工钱只够还车费)。但即使是这类轻度弱智者,若遇到家长有健康问题,需要动手术住院,或需要休养几个月,或者家长需要出国旅行等等情况,如果有足够的收容所,能让他们把孩子暂时寄放在收容所,他们便可以安心养病,或放心地旅行。   二、请社会多关注援助严重弱智者的家属。据我所知,严重自闭症和严重弱智又好动的人士,往往被义工团体忽略了,他们的家长就更加辛苦。社会各界是否能增加这方面的支援。像我的孩子多动又常睡不着觉,虽然医生有配给镇定剂和安眠药,但有时他吃几粒安眠药都无效,不眠不休讨吃喝,使得我们都不能好好睡觉,我先生做工精神不能集中,常要拿年假休息,影响到工作效率。我们需要养儿一辈子,我们宁愿自己努力做工存钱自食其力。将来老了可以自供自给,不用靠政府。现在我们不敢奢望去旅行,因为我现在连健康都有问题,却还无法放心住院治疗,因为我总不能叫我先生拿长假照顾儿子。   三、每逢佳节期间,媒体报道国内外人士到总统府一日游,这令我很羡慕。土生土长活到55岁的我,还没到过总统府。我希望总统府可以选择在某一佳节,特地开放一天,专门让我们这些有特别需求家庭一起到总统府一游(因为我发现有一群弱智人士的家长团常一起带孩子到海边、公园或乌敏岛游玩)。我觉得若有一天让这群人一起访问庄严的总统府,并能见到和蔼可亲的总统伉俪,那该有多好。   四、弱智人士的家长团组织活动,多是在弱智人士福利协会总部或所属学校,它们都位于远离组屋群的地点。希望各民众俱乐部能开方便之门,让住在附近的特殊需要的居民使用场地。这样我们才不会觉得自己是边缘人,而基层领袖也可以从中知道所属选区有多少特殊需求居民,从而可以组织一些活动,让家长交流对话。   更重要的是我发现有几个基督教会带弱智人士到教会唱歌、画画和玩游戏。而不知回教徒的弱智者是否也受到回教社群照顾。另外,民众俱乐部可以和学校合作,如庆祝儿童或双亲节等等。希望大家过佳节时想到雪中送炭,把温情温暖带给这一群儿童和一些耽在家里的成年不幸人士。

匿名 说...

让‘新光’照亮自闭心灵 新校舍昨获义安公司两百万捐款
(2008-04-03) 联合早报 http://www.zaobao.com/sp/sp080403_513.shtml



自闭症资源中心(Autism Resource Centre)属下的新光学校(Pathlight School),新校舍预计明年3月完工,将增设职业培训场所如办公室、咖啡厅等,及资讯科技学校与生活技能训练部门,为患有自闭症的学生提供更完善的学习体验。

  新光学校昨天获得义安公司200万元捐款,使它达到750万元筹款目标。   设在宏茂桥10道的新光学校新校舍,占地1.6公顷,耗资3300万元,教育部与社会、青年与体育部分别为标准建设项目的设施提供2600万元与40万元津贴。   新光学校与自闭症资源中心将在明年5月或6月一同迁入新校舍。学校与自闭症学前学习中心将为600名儿童与学生服务,自闭症资源中心也将为近2000名自闭症学生家人、教师与专业人员提供教导自闭症学生的训练。   这所学校目前坐落宏茂桥44街。自闭症资源中心主席潘丽萍说,新光学校目前有400名小学、中学与参与职业培训的学生,现有校舍已没有扩建空间。   她说:“我们希望新校舍能够成为区域的自闭症杰出中心,建立与分享有效支持自闭症患者的模式与方法。”   潘丽萍也是惹兰勿刹集选区国会议员。她说,自闭症患者在与他人沟通方面碰上问题,不过通常都对电脑非常有兴趣。   新校舍的资讯科技学校将有至少4间电脑室,校方也与教育部及职总培训中心Learning Hub合作,为学生设定特别的电脑课程。   除新光学校学生,课程也开放给在主流学校与其他特别学校患有自闭症的学生参与。新校舍设有三层楼高职业培训中心,以义安公司命名。   潘丽萍说,新校舍的咖啡厅、美术与设计室、音乐室、办公室等,将为一些学生提供职业培训,让他们踏入职场前做好准备。生活技能训练部门则为学生与家人主办个人修饰等方面的讲座与营会。

自闭症资源中心的自闭症学前学习中心也与英国自闭症协会合作,尝试设定一套受国际认可、能尽早辨认患有自闭症儿童的计划,预计可在明年公布详情。

  潘丽萍希望通过提早辨认这些学生,运用适合他们的教育方式让他们发挥潜能,使他们能过有意义的生活,并为社会作出贡献。“我希望他们有能力付所得税,而不是领取援助金。” 创办仅4年 学生增加10倍   新光学校是本地第一所为智力正常的自闭症学生而设的学校,四年前创办后,学生人数增加10倍,从41人增至415人。学生介于6岁至17岁,九成是小学生。   学校主要录取三类学生:六七岁孩童,他们在学习融入社会技能一两年后转入主流小学就读;在学校完成中小学课程,与一般学生一样参加小六离校考试和O及N水准会考;三是接受技能培训的学生,如餐厅服务和电脑设计等。

匿名 说...

华中6学生出书引导自闭症儿童受国际赞赏
http://www.zaobao.com/sp/sp080610_502_1.shtml

一番心血赢来一分荣誉
华中6学生出书引导自闭症儿童受国际赞赏

(2008-06-10)

患有自闭症的孩子,在公共场合社交时往往不知该如何应对。6名华侨中学高一生就花了近一年半的时间,与自闭症儿童、家长及语言治疗师接触,了解自闭症儿童的阅读习惯与方式,特别为他们编写了图文并茂的中英对照读物《阅读伴我成长—儿童日常生活指引》。

  这项计划还让他们在今年的国际未来问题解决计划比赛(Future Problem Solving International Conference)中脱颖而出,成为34年来第一所赢得级别总冠军的新加坡学校。

  这六名学生分别是刘浩、邵嘉宏、郭丹、陈裕丰、陈威铭与张珈恺。他们在去年于澳大利亚举行的初赛中获得亚太区社区问题组亚军,在上个月29日代表我国到美国密歇根州(Michigan)参加国际决赛,并且荣获高级组总冠军。

  共有超过60个来自美国、纽西兰、澳大利亚、马来西亚、加拿大、日本等8个国家的队伍参加决赛。

  计划小组组长刘浩(17岁)说,他们是在中三时决定展开这项社区服务学习计划。校方虽没有规定中三学生完成专题作业,不过一名指导老师的孩子患有自闭症,向他们透露为孩子寻找适合读物时碰到的困难,使他们认为这项计划有很大的发展空间。

  他说:“市面上的这类书籍都是从欧美国家进口,价格非常昂贵,介于50元至70元之间,而且不一定适用于新加坡。我们觉得社会上有这样的需要,希望推出价格较低的书籍,减轻家长的负担。”

  他们获得了WordsWorth出版社赞助,共印刷了500本书。除了把读物免费送给飞跃学前学习中心的教师外,他们也曾在购物中心摆摊卖书,把收入捐给新加坡自闭症协会。每本书售价15元。

  刘浩指出,他们使用色彩缤纷的插图及简单的文字,教导儿童在被人欺负时应该怎么应对、上课时需要上厕所应该怎么做等。他们也特别把新加坡学校的情景与环境写入故事里,如升旗礼念信约等,让本地儿童有所共鸣,而且还以中英文推出,让讲华语的家长也能够使用

要编写适合自闭症孩子的读物并不容易。刘浩表示,难度在于使用最适合孩子的简单句子,他们前后共写了多达90份草稿。他们也与Leapfrogs语言治疗中心的语言治疗师谭莉熹合作,在动笔前先在周末到中心去,与自闭症孩童一同阅读,及与家长交流,过后再把所写的故事的初稿与孩子一同阅读,不断改进。

  今年1月,他们扩展了计划,邀请20名高一同学加入,在Leapfrogs语言治疗中心及飞跃学前学习中心与自闭症孩童一同阅读。

  负责教师谢慧萍说,计划非常有意义,对自闭症孩童有具体的帮助,而且有延续性,因此获得评判的赞赏。

  除了华中外,莱佛士女中、英华自主、南洋女中、南洋小学与圣希尔达小学也在这次比赛的各组别获得奖项。

匿名 说...

本地有一个自闭症孩童的妈妈出了三本书(英文),我都买了,把它们借给一些家有自闭症孩子的父母看,他们回馈说这三本书让他们受益良多。

这个妈妈经历了一段痛苦的人生路,学生时代患了忧郁症,常常要自杀。结婚后生了自闭症儿子,后来离婚了。现在终于站起来了,成为作家和教育培训员,以文字和更多的读者分享她的人生路。


其网站:

http://autismworld.blogspot.com

Fid Counselling Society 说...

感谢分享这么多关于自闭症的资讯.

关于重度自闭症患者和其家属的处境真的令人忧心......。

而能从困境中站起来,更以自身的经历帮助其他人,最让人敬佩!

匿名 说...

找到这些资料,和大家分享,希望本地的自闭症孩子,也有机会利用以下的动画治疗:

看动画片 治疗儿童自闭症
http://www.sina.com.cn 2009年01月16日13:20 CCTV《第一时间》
  孤独症又称自闭症。患上自闭症的儿童生活在自己的世界里,与人缺乏交流,语言发育迟缓,给家庭带来了巨大的痛苦。日前,英国科学家利用动画片帮助训练自闭症患儿,取得了很好的效果。
  英国剑桥大学自闭症研究中心的科学家科恩教授说,自闭症儿童通常会回避与人接触,对别人情感的理解力也很有限。为此,研究中心专门制作了一部名为《运输汽车》的动画片。片中讲述的是一些玩具汽车的历险记,通过数码技术粘贴,这些车都有一张真正的会动的人脸。在动画片中,每一集专门讲述一种情感,如欢乐、害怕或惊讶等。科学家希望这种有趣的方式,协助自闭症儿童感受人情绪与面孔表情。在接下来的实验中,研究人员将20名自闭症儿童分成两组,其中的一组自闭症儿童每天观看一定时间的《运输汽车》。一个月后,这组儿童辨认情绪的能力有了显著提高。英国剑桥大学自闭症研究中心教授西蒙-马伦-科恩:我们比较了两组自闭症患儿一组看《运输汽车》一组不看在一段时间过后我们发现每天看15分钟动画片的自闭症儿童辨认情绪的能力有显著提高几乎可以赶上相同年龄段正常发育的儿童 。
  目前,全世界每150个孩子中就有一个自闭症患儿。自闭症的病因尚无定论,现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症。但科学家说,2岁至6岁是自闭症最佳治疗时机。在科学技术日益发展的今天,越来越多的自闭症患儿有望早日康复。

http://news.sina.com.cn/w/2009-01-16/132017059255.shtml